今さらながら

こんな記事を見つけた↓

The Science Newsより
神経因性の先天性多発性関節拘縮症の原因解明
http://kaz-s.net/2maeJJh

これによると、どこだかのお偉い先生方が
先天性多発性関節拘縮症の原因と予想されている
原因遺伝子の変異が、実際に運動神経の異常を
呈することをマウスを用いて実証することに成功した。

とのこと。

昨年の3月くらいの記事です。
私の障がいというのも、なかなかの稀でして
10,000人に一人と言われております。

簡単に説明すると、上肢下肢問わず
関節の部分が一定のところで固まってしまい
動きが制限されるという障がいです。

さすがに40年も生きていますと、同じ障がいを
持つ人に会うことも多々ありました。
養護学校時代だけでも、4〜5人は会ってますし
一度だけ東京で同じ障がいの方々でオフ会もやりましたね(笑)
たまたま施設見学を兼ねて名古屋に行った時にも
同じ障がいの方にお会いしました。
ライブをやり始めてからも、出会うことはありましたね。
赤ちゃんの時に会ってる子は高校生になってますな(苦笑)


ただね、自分と同じ状態の人に会うことは
ないんですよねぇ。
何かしら症状が違うんですよ。
だから出会う人、出会う人で、こんなにも違うのかと
興味津々ではあるんですけど、
完治はしない(リハビリなどで改善して良くはなる)と
幼少期に理解はしていたので
原因を突き詰めようとしてる方々がいるとか
正直考えもしなかったんですよ。

だもんだから、この記事はカルチャーショック的な
驚きを持ってしまいました!(苦笑)

先天性多発性関節拘縮症に真摯に取り組んでいる方がいる!
それだけでも、大変ありがたいことだなぁ〜と思うわけです。
当事者の私は、治る治らないという次元では
考えてさえいないので(苦笑)
ただただ障がいを受け入れて生きていくしかないので
しかも私の年齢になってくれば
如何に老化に伴う動きの制限を減らせれるか?
という方に重点を置いてしまうので余計に
原因は何なんだ?というとこには行き着かないのです(苦笑)

話を戻すと(汗)
記事から察するに、この障がいの遺伝子に関しては
ある程度特定できてるということですよね?
専門家ではないので、素っ頓狂なことを言うかも知れないけど
今後の研究が進み、やっぱりこの遺伝子だ!と
限定できれば、その遺伝子に対しての
何かしらの治療が可能ならば、完治までは行かなくても
状態を良くすることは可能なのかなぁと
素人ながらに思っちゃうのでした。
ってか、そう願うべき!!(苦笑)

世の中、自分ら以上に稀な難病に苦しめられている
人がいることを考えれば、
まだマシなのかも知れないけど
それでもみんな苦労して生きてきたし、
何で自分がこんな目になんてことも
思った時期もありましたから、
少しでも同じ障がいを抱える人が
良くなればいいよねぇと思うのは当たり前なんですな。

私はもう良くなるとか対して望んじゃいないけど
今後若い子どもたちや、産まれてくる子どもたちが
この障がいにはならない世界を作っていただきたいですな。

頼むよ偉い先生方 ← (他人任せ(苦笑))

珍しく自分の障がいを考えてみました(苦笑)

25周年も安心してください、いつものぉ〜あでゅ〜♪

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