私の障がいについて

最近、短期間で私の障がいに関する問い合わせが増えております。

あらためまして、私の障がい名は
「先天性多発性関節拘縮症」となっております。

簡単に説明しますと、首から下の関節
肩・肘・手首・指・腰・股関節
膝・足首・足の指等の関節が
一定のところで拘縮、要は固まってしまう
という症状が出る障がいなんですね。

ある程度の詳細は、更新はしてないけど、
ホームページに掲載していますが
結局のところ、障がい名は同じでも
症状は人それぞれなんですよねぇ(汗)

私が生まれた41年前では全国で
100名いるかいないかの
相当稀の障がいだったんです。
その後の人数把握はできていませんが、
切なくとも増えているのが現状なのかも
知れませんねぇ。

これでもネットの人脈も含めると、
今まで20数名の同じ障がいのある方に
出会ってきました。
ただ誰一人として同じ症状の人は
いなかったと思うなぁ(苦笑)

私だけで言えば、肩は上がりませんし
肘もちょびっとだけ曲がり、
手首は反ることができませんし、指も同様です。
股関節も広がらないし、膝もちょびっとだけ曲がり
足首は立ち上がるために幼少期に
手術で90度で固定させてるため動きません。

文字だけで見ると良くギター弾けてるもんだ(笑)

でも他の方は子どもの頃は
膝曲がらないけど野球で外野守ってたらしいし
肘も膝も曲がらないけど、肩が上がるから
車の運転を普通にしてる人もいたし、
階段を歩けてる子もいたし、
逆に足に症状がなかったり、手に症状がなかったりと
本当に全員違ってたりします(苦笑)

この違いはなんなのか私が聞きたいくらい(汗)

だからこの障がいに関して言えば
あくまでも私は、こうだった!という説明しか
できないことは、まずご理解いただけたらと思います。

その上で私の経験談であれば
時間さえあれば幾らでも説明しますので
遠慮なくメールでもメッセでもください!
ただ私も多忙なのは多忙なので、
可能な限り返信はしますので、
そこそこのお時間はください(苦笑)
それだけはご了承くださいm(_ _)m

それと同時に、自分のホームページに関しても
もう少し踏み込んだ内容を追記すべきだなと
思いましたので、どういう自助具を使ってるのかとか、
どうやって着替えをしているのかとか
これが便利でしたとかの情報も
写真とかを加えながら、
公表していこうと考えておりますので
そこら辺も気長にお待ちください(苦笑)

音楽活動の発信もあるけども
元々ホームページを作りたいなと思ったきっかけは
自分と同じ障がいの方との情報の
繋がりができたらいいなと言うのが
始まりではあったので、それなりに質問がくるのは
本意でもあるのです。

そもそも自分も一児の親になりましたし
生まれた子どもが障がいがあったら
わらにもすがる思いで情報がほしいと思うのは
当然だろうし、ほんのちょっとでも
私の経験談が、お役に立てるのであれば
喜んで協力させていただきますので
先程も書きましたが、遠慮なくお問い合わせください!

追記:お問い合わせいただいてますAさん
返信までには今しばらくお待ちくださいますよう
よろしくお願い申し上げますm(_ _)m

26年目も調子乗っちゃって! あでゅ〜♪

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