先天性多発性関節拘縮症

■ １．発症例

俺が生まれた３４年前、北海道でも１００人いるかいないかの珍しい病気でした。

■ ２．完治は？

基本的に、完治することのない病気です。一生付き合っていく病気であります。

■ ３．運動機能について

全体
俺は、首から下の両上下の関節が途中で動かなくなっています。個人的に、幼少期にどれだけリハビリを重ねるかによって、将来への影響は著しく変わってくるかと思うので、手術とかお子さんは辛いと思うけど、今を頑張るしかないと思います。リハビリをすればするだけ、将来が本当に楽になります。
肩(両方)
２０度ほど上がるくらいです。(勢いよく上に振り上げれば、上がりますが一瞬です)
肘(左)
これも１０度〜２０度くらいしか曲がりません。
肘(右)
小学６年生の時に手術をしたので、９０度近くまで曲げれますが、逆に伸ばすことが２０度くらいの位置で、これ以上は伸ばせません。
手首(両方)
曲げるのは９０度くらいまで曲げれます。手首を反るといいますか、反対に曲げるのは出来ません。
手の指(両方)
左手は基本的に普通に動きます。右手は、肘の手術の関係で機能が落ちました(苦)ただ食事・たばこ・飲み物等は、右手で行っています。(と言うよりかは、首から上の作業は右手です)んで、首から下の作業は、全て左です。ですので基本的に左利きです。
腰
俺は特に不自由は感じていません。
股関節(両方)
これはどう説明したいいんだろう？(苦)横の広がりは４５度、前後も４５度くらいだと思います。
膝(両方)
３０度くらいだと思います。
足首(両方)
幼少期に、将来的に歩行することを考えていたので、手術して９０度の所で固定する手術を受けました。ですので、９０度に保たれています。んで、装具を寝る時以外は常時付けている状態です。
足の指(両方)
手術の関係でないんです。

■ ４．歩行

膝が曲がらないので、基本的には股関節で歩いてる状態です。歩くために装具着用して、その上に普通の靴を履いて歩行しています。ただし、それも限界があるので、階段、段差、デコボコ道、柔らかい道は歩行できません。今は家にいる時以外は、電動車椅子を使用して生活しています。

■ ５．歩行距離

学生時代
中学校時代から歩く練習を始めましたが、全盛期の高校時代は距離は測っていませんでしたが、２時間くらい立ったままバトミントンすることは可能でした。ちなみに、１０ｍを約１０秒で歩いていました。
青年時代
段々太り始めます・・・(苦笑)ただ施設暮らしをしている間は、上記の頃と、さほど変わらなかったと思います。
現在
さらに太ります・・・(苦)んで、社会に出て働き始めます。基本的にデスクワークですので、歩く理由がなくなり、５分くらい経っているだけでも腰が辛くなり、立っていられなくなります。ただ勘違いしないで欲しいのは、運動をきちんとすることにより、改善はされると思うし、歩けなくなるとは思っていません。生活する環境だと思います。

■ ６．知能

一応大丈夫みたいです(苦笑)

■ ７．生活７つ道具

装具
膝下１０ｃｍより下に、歩行用の装具を常に付けています。これがなきゃ歩けません。寝る時ははずしています。(寝てる時くらいははずしても良いだろうと医者に文句言って、許可をもらう(苦笑))
車椅子
電動です。ちなみに学生時代は歩けなかったので、普通の車椅子をこいでいました。高校で歩くようになったので、こぐ力がなくなり、社会に出てから電動車椅子を使うようになりました。
靴べら
自分で着替えや装具を付けたり、するために「靴べら」が非常に大切なのです。靴べらの先はカーブしているものがあります。基本的にそれを使用。ただ、靴べらで全てを補えないので、装具や靴に工夫を施しています。輪っかを付けることにより、手が届かなくても、そこに靴べらを引っかけて、手前に引っ張って、器用に装着するのです(笑)いつか写真載せます。
マジックハンド
実はしゃがむのも辛いので、床に落ちたものを拾う時に重宝しています。ちなみに、俺は床に自分で座ることが出来ません。と言うことは、座った状態で立つことも出来ません。転んだら最後です(苦笑)余談ですが、マジックハンドがない頃は、ガムテープとかを床まで伸ばしてくっつけて拾ってました。
ウォシュレット
結構、お尻を拭くのが大変なんです。ない頃は、一度便器より立ち上がって、前屈みになって拭いていました。今は素晴らしく楽です(笑)文明の利器に感謝です。同じ病気のお持ちの方は、家にあると絶対に喜ばれます(笑)
手すり
俺はマンションでの一人暮らしです。理由は住みやすいから。でも住みやすいと言っても、多少の段差はあったりします。なんせバリアフリーと騒がれてますが、まだまだ優しい環境ではありませんから。そこを補うために、手すりが必要です。ただ、手すりを付けるには、ちゃんと許可を取りましょう(笑)

■ ８．生活上出来ること

着替え(ネクタイは不可)、食事、トイレ等、生活をする上での最低限は出来ます。

■ ９．生活上出来ないこと

上にあるもを取る、入浴、床に座る、床から立つ、水が入った物を持って移動、階段上り下り等。

■ １０．子供が同じ病気を持つお母さん方へ

思っている以上に、子供は自分の病気をちゃんと受け止めて生きていくはずです。その点は、安心して良いと思います。ただ、ある程度病気が落ち着いてくると(リハビリがメイン)、他の子が出来て、自分は何で単純なことが出来ないのかと、多少気持ちが不安定になる時期が必ずあります。多分荒れてくるでしょう。俺もありましたから。リハビリ自体が耐えれなくて、投げ出したくなります。ただし本来周り(親や、医者)の心境は、将来のためであって、 自分で出来ることは自分でやっていかなければ、生きていけなことを分かっているからです。それを将来的には納得する日が来ますが、それまでは理解する気持ちをなくしています。その時期は、温かく見守ってあげていてください。んで子供が嫌がっていても、着替えの練習や、リハビリ等を、させるべきです。俺はあの当時は、本当に嫌でした・・・。出来ない物は出来ないじゃないかと、誰かれに八つ当たりをしていました。でも周りが(親や、俺の場合は入院していたので、看護士さん)、諦めずに、根気よく俺に続けさせたので、今があると思っています。感謝しています。ですから、今の状況が辛くて見ていられない時もあると思いますが、我慢強く、ちょっと心を鬼にして、見守っていてくださいね。必ず感謝する日が来ます。頑張れば頑張っただけの結果もついてきます。お子さんもそうですが、お母さんやお父さんも一緒に頑張ってくださいね。
同じ病気を持つ人や、親の少しでも助けになればと思いこのようなページを作りました。

約９項目、自分の状態を述べてきましたが、他に聞きたいことや、質問があれば、その都度、情報を載せていきます。
こちらまで→「kaz@kaz-sing.com」

■ 更に詳しい情報はこちらまで

１．赤松整形外科(病気について詳しく教えてくれます。)
２．あゆみのGENKI にきらきら☆ぱらだいす(俺と同じ病気の、神奈川の女の子)
３．滋賀県立小児保健医療センター整形外科(オレンジママさんより情報提供です)
４．まぁの部屋(あゆちゃんのHPで知り合った同じ病気のお姉さんです)
５．マルの部屋(俺と同じ病気の、小樽の方です)
６．ゆうみとままのホームページ(横浜に住む、俺と同じ病気の、ゆうみちゃんとままさんのHP)