確か昨年くらいに、お子さんが私の障がいを含む、
珍しい病気で生まれてきて、いろいろと調べてるうちに
私のホームページにたどり着き
メールをもらいまして、それから何度かやりとりをして
本日初めてお会いすることができました。
私自身の障がいも珍しいため、
少しでも情報共有ができればと、あくまでも自分の
経験を元に分かる範囲で情報を載せています。
多少その効果もあってか、生まれてきた子どもが
同じ病気なんですってメールをいただくこともあります。
返信は遅いんですけど(苦笑)
極力返信はするようにしております。
私が生まれた42年前なんて、ネットもないし
医者から説明されることが全てだったりした時代なので
何かしらの経験談を載せることによって
親御さんたちの心の葛藤が少しでも
楽になればなと思うわけです。
そんな中、旦那さんの実家が札幌ということもあり
帰省するタイミングでお会いすることができました。
２歳の男の子で目がクリクリっとしていて
まぁ〜かわいかったです(笑)
最初は人見知り全開で、オドオドしてましたが
途中から慣れてきたのか笑顔を見せてくれました。
症状的には、上肢の状態は筋力があまりなく
私の状態に近いところもあるかなと思うけど
下肢の部分は筋力さえつけば
立位も歩行もできるような気がします！！
手が上手く使えないこともあり
足でものを掴んだり、将来的には食事も
足で行う可能性が高そうです。
息子のアンパンマンやバイキンマンの
おもちゃを貸してみると、器用に足で掴んで遊んでました。
手に関しては可動範囲が
当初はわずかだったとのことでしたが
泣かれながらも懸命に動かしていると
少しずつでも範囲は広がってるようなので
手を動かすことを諦めずに継続しつつ
器用に動かせる足を使いながら
いろいろな日常のことができるようになればと
将来を考えているようです！！
まだ小さい子どもだけに、当人が望んでいない
リハビリをするのは、切なくなることも
親としては多々あると思います。
嫌がられて泣かれて、気持ちも滅入ります。
子どもに泣かれると親としては辛いよね(苦笑)
こんなに無理しなくてもと思ったりもしますよね。
だけど、僅かばかりの些細なリハビリの
積み重ねが、大人になるに向けて
大きな一歩に繋がるんですよ。
当人の気持ちとしては面倒であっても
後々できるようになっていて
良かったなぁって思う日が必ずくるんですよ。
だからこそ周りの大人たちは、嫌な顔されながらも、
頑張ろうって声をかけ続けるんですよ。
本当に伝わるのは、結構後のことなんだけど…(汗)
できないことは人より多いかも知れません。
でもできないと決めつける必要もないし
可能性は無限大にあると私は信じています！
やり方は人とは違っていても、工夫次第で実は
何でもできたりもするんだと思います！
信じましょう自分の子どもを！
信じましょう将来を！！
その少しの不安を、相談によって取り除けるなら
私はできる限りは協力させていただきますので
遠慮なくメールでもください！！
ただ…返信は遅いので悪しからず…(苦笑)
わざわざ東京から会いに来てくれました
Ｔさんありがとうございました！！
私が癒された時間でした(笑)
またお会いできる日を楽しみにしております！
26年目も調子乗っちゃって！ あでゅ〜♪