ヒュミラ

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薬の名前のようです。

先日の通院時に、医者から新薬が出たんですよと
案内され、その薬の名前が「ヒュミラ」です。

この薬自体は、世界で90カ国以上で
既に使われているとのことなんですが
日本では「関節リウマチ」等の治療薬として
承認されており、特段新しいわけではなさそうですが
今年の2月に「化膿性汗腺炎」の適応を取得したようです。

分かりやすく言うと、違う疾病の治療薬だったものが
他の疾病にも効果がありますよと
認められたということです。

んで「化膿性汗腺炎」についてですが

体のニキビじゃない!「化膿性汗腺炎」知ってますか?

症状を調べると全部自分に当てはまるんだけど(苦笑)
この全部に当てはまる人は、日本では10万人に4人って
書いてあって、どんだけレアなのか(汗)

私の障がいですら生まれた42年前では
全国に100人いるかいないかのレアだったんだから
いろんな意味で、超レアな男だったってことですね(笑)

でも結果的に、この「化膿性汗腺炎」になるんだろうけど
毛嚢炎だの膿皮症だの、ちょいちょい言い方が変わるから
当人としては、統一してくれって思う(苦笑)

ちなみに紹介してくれたのは良いとして、
承認されたばかりというのと、
該当者は少ないんだろうということで
ただただ薬代が高いらしい・・・(汗)
保険適用であっても高額医療費MAXまで行くらしく
しかも1回~2回治療すれば終わりというわけでもない(汗)

まずは継続していき、その上で効いてくれば
私にはヒュミラが合うということらしいので
上限があれども、年間の医療費と考えれば
高すぎて無理だよぉ~(苦笑)
まぁ~そこは医者も素直に頷いていました(笑)

あと飲み薬ではなく、インシュリン治療のように
針を刺して薬を注入するタイプのようです。
だから導入時期は通院が必要だけど、
自己注射でいけるので、治療するには楽は楽みたい。
自分で刺すって想像だけで怖いんですけどねぇ(苦笑)

第3者から見ると、ただの「できもの」と思われるけど
悪化した際の具合悪さや、痛みって本当に辛いのよ。
時に炎症が強すぎて高熱も出たりするし・・・
この辛さは、もっと多くの人に知って欲しいけど
なかなか伝わらないのが、正直もどかしいよ(汗)

だけどこんなに辛いのに、今までは炎症を抑える
抗生物質と鎮痛剤が処方されるか、
都度切開等の手術的な治療しかなかったものが、
やっと効果のある治療法が出てきたことに
医療の進歩にありがたみを感じます!!

私自身、できものができるようになってから
25年の付き合いでもあって、
多分死ぬまで付き合うと思っていただけに
こういう情報は嬉しいよ。

あとは薬代が安くなってくれれば
喜んで治療を受けようと思うので、
エーザイさん頑張って値段下げてください(苦笑)
本当に期待しております!!

27年目は、ボーっと生きてんじゃねーよ!からの~あでゅ~♪

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