ヒュミラ

      ヒュミラ への2件のコメント

薬の名前のようです。

先日の通院時に、医者から新薬が出たんですよと
案内され、その薬の名前が「ヒュミラ」です。

この薬自体は、世界で90カ国以上で
既に使われているとのことなんですが
日本では「関節リウマチ」等の治療薬として
承認されており、特段新しいわけではなさそうですが
今年の2月に「化膿性汗腺炎」の適応を取得したようです。

分かりやすく言うと、違う疾病の治療薬だったものが
他の疾病にも効果がありますよと
認められたということです。

んで「化膿性汗腺炎」についてですが

体のニキビじゃない!「化膿性汗腺炎」知ってますか?

症状を調べると全部自分に当てはまるんだけど(苦笑)
この全部に当てはまる人は、日本では10万人に4人って
書いてあって、どんだけレアなのか(汗)

私の障がいですら生まれた42年前では
全国に100人いるかいないかのレアだったんだから
いろんな意味で、超レアな男だったってことですね(笑)

でも結果的に、この「化膿性汗腺炎」になるんだろうけど
毛嚢炎だの膿皮症だの、ちょいちょい言い方が変わるから
当人としては、統一してくれって思う(苦笑)

ちなみに紹介してくれたのは良いとして、
承認されたばかりというのと、
該当者は少ないんだろうということで
ただただ薬代が高いらしい・・・(汗)
保険適用であっても高額医療費MAXまで行くらしく
しかも1回~2回治療すれば終わりというわけでもない(汗)

まずは継続していき、その上で効いてくれば
私にはヒュミラが合うということらしいので
上限があれども、年間の医療費と考えれば
高すぎて無理だよぉ~(苦笑)
まぁ~そこは医者も素直に頷いていました(笑)

あと飲み薬ではなく、インシュリン治療のように
針を刺して薬を注入するタイプのようです。
だから導入時期は通院が必要だけど、
自己注射でいけるので、治療するには楽は楽みたい。
自分で刺すって想像だけで怖いんですけどねぇ(苦笑)

第3者から見ると、ただの「できもの」と思われるけど
悪化した際の具合悪さや、痛みって本当に辛いのよ。
時に炎症が強すぎて高熱も出たりするし・・・
この辛さは、もっと多くの人に知って欲しいけど
なかなか伝わらないのが、正直もどかしいよ(汗)

だけどこんなに辛いのに、今までは炎症を抑える
抗生物質と鎮痛剤が処方されるか、
都度切開等の手術的な治療しかなかったものが、
やっと効果のある治療法が出てきたことに
医療の進歩にありがたみを感じます!!

私自身、できものができるようになってから
25年の付き合いでもあって、
多分死ぬまで付き合うと思っていただけに
こういう情報は嬉しいよ。

あとは薬代が安くなってくれれば
喜んで治療を受けようと思うので、
エーザイさん頑張って値段下げてください(苦笑)
本当に期待しております!!

27年目は、ボーっと生きてんじゃねーよ!からの~あでゅ~♪

2 thoughts on “ヒュミラ

  1. アバターゆう

    初めまして、通りすがりのものです。
    化膿性汗腺炎について調べていたらこちらに辿り着きました。
    これまで同じ疾患の方に出会ったことが一度もなく、なんだかほっとして、この記事を読み思わずコメントしてしまいました。
    10万人に4人ですか…それは出会わないわけですね。
    この疾患には私も20年ほど悩まされ続けており、多くの皮膚科に尻をさらし続けてきた半生でした…(苦笑)が、特に改善することもなく、もはや治療を諦めていたところ、先日患部があまりにも悪化したので久々に病院を訪ねた際に初めてこの病名と、ヒュミラについて聞かされました。医学は日々進歩しているのですね。
    しかしヒュミラ高いですね!kazさんの記事、とても参考になりました。薬価の値下がりを待つか、いっそのこと化膿性汗腺炎を難病指定にして何かしらの公的補助を受けられれば金銭的にも助かるのですが…。私は皮下注射についてはまだ考え中です。
    この疾患は表面上見えないので、自分にしか分からない分本当に辛いですよね。痛いし、膿は出るし腫れるし、それが延々と続くという(笑)
    しかしながら、言葉もわからない外国でやっと同郷の日本人に会ったようで、本当にこの記事に辿り着けたことを嬉しく思います。
    それでは、長々とコメント失礼いたしました。

    Reply
    1. kaz-singkaz-sing Post author

      >ゆうさん

      返信遅くなり申し訳ございません。
      同じ症状でお悩みということで、お気持ちは痛いほど良く分かります。
      出没する部分がデリケートな部分が多く、それを周りに説明するにも
      正直伝わりきれないところもありますよねぇ。
      私の場合は、車椅子に乗っていることもあるため、長時間座るのが辛いとか
      熱が出るんですという説明を職場であれば、面接時に全て伝えているため
      それを理解された上で雇用となっているので、まだ寝込めたりするんですが
      でもまだまだ完全理解に至るには、毎回のように見せつけられている家族以外には
      難しいのかも知れませんねぇ・・・。

      ヒュミラは値段もそうですが、免疫を押さえつけて発症を防ぐ薬のようなので、
      昨今のコロナ過の中で、自分の免疫下げちゃって良いのか?
      という微妙な疑問も付きまとうため、薬の値段が下がったところで
      取り組むかは今はなんとも言えません(苦笑)

      どうあれ、私も同じ症状の方からコメントいただけたのは
      大変嬉しく思いますので、何とか痛みと付き合いながら
      お互い頑張っていきましょう!!
      コメントありがとうございました。

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