しかも今回はUHBさん！！
私は元々テレビはフジ派なので、
休みなら大体一日通してUHBを見てました。
やっとくるべき取材が来たか！！
って勝手に思ってました(苦笑)
さて取材を受ける経緯ですが、
UHBの夕方のニュースみんテレの番組内で、
キャスターの松本裕子さんが担当する
「病を知る」というコーナーがあり、
次のテーマの病気が、私が長年苦しんでる
皮膚疾患の持病であります「化膿性汗腺炎」について
インタビューをしたいと言われたのがきっかけです。
当初は随分マニアックな病名を選んだなぁ～と
正直不思議で仕方がなかったです(苦笑)
理由はオフレコなので記載しませんが、
10万人に４人の難病であるらしいという話と
原因が不明であること、潜在的に理解されないまま
できものと扱われているケースもあり
本当に詳しく調べていくと、
患者数は多いのだろうと思われることもあって、
今この特集をすることで
「実はあなたもそうだったんじゃないでしょうか？」
という治療法の一つの可能性を広げるには
充分に意義がある特集だなぁ～と思い引き受けました。
言ってみれば自分自身も、こういう病気があるのを
知っていれば、もっと楽に過ごすことが
できたんだろうなぁ～って強く思う。
んで今回の「化膿性汗腺炎」がテーマになって
たまたま辿り着いたのが私のBLOGだったということです。
確かに主治医に提案だけされた薬について
触れた日記を書いた時に「化膿性汗腺炎」の
病名を載せていたし、個人的には広く知ってもらいたく
発信していたつもりだから
こうやって繋がっていくのも面白いなぁ～って
今は素直な感情でいます(笑)
最近じゃ、こういう病気もあるんですよって
情報サイトも存在していて、
もっともっと前に知りたかったよって思う(苦笑)
同じところを何度も繰り返しできものができて
腫れて膿が出たり、熱が出てくる人は
該当する可能性もあるので、是非お医者さんに
「化膿性汗腺炎」かも？と聞いてみて欲しいですね。
治療も一歩前進するかもしれません。
さて実際の取材の様子ですが
松本さんは夕方のニュースを京谷さんと
長年やっていたこともあり、私も良くTVで拝見していました。
とてもフランクで、話しやすい雰囲気で接してくれて
私自身もベラベラと喋らせていただきました(苦笑)
余計なことは喋ってないと思いますが、
少しはお役に立ててれば幸いです。
後、自分の障がいのことや、音楽活動についても
話を聞いてくれて、ありがたかったです。
ギターを持参していましたが、
演奏の様子だけ撮ると思っていたら
ちょっと歌ってくださいと言われ
じぇ～んじぇん、そのつもりでなかったから
声も出てないし、歌詞も曲もうろ覚えで・・・
可能なら演奏の様子にCD音源を当てレコで
お願いできたらなぁ～と切に願うところ(苦笑)
前日には帯広に「化膿性汗腺炎」の件で
取材に行っていたようで、そのお医者さんを含めて
啓発活動のシンポジウム的なことも
できたらいいなぁ～と話されていて
その際はKAZさんもと言われていたので
もしかしたら今後、当事者の立場で
シンポジウムに出演しているかも知れませんね(笑)
何はともあれ、多忙な中、近所まで足を運んでくださり
ありがとうございましたm(_ _)m
放送予定日は、8/29(木)夜18時台の
UHB番組「みんテレ」の中で「病を知る」という
コーナーで映る予定ですので
是非ともチェックしていただき
「化膿性汗腺炎」という病気もあるのかと
少しでも知ってもらえたら良いなぁ～と思っております。
よろしくお願い申し上げます。
27年目は、ボーっと生きてんじゃねーよ！からの～あでゅ～♪